“Votre fille n’a pas d’yeux”, m’a dit le médecin effaré à la naissance de mon bébé

Aux Etats-Unis, dans le Missouri, une petite fille est née sans yeux en raison d’une maladie génétique, très rare, qui ne touche que 30 personnes dans le monde. La maman du nouveau-né s’est confiée auprès de nos confrères américain du Sun après son accouchement.

“J’ai remarqué qu’elle n’ouvrait pas les yeux, alors j’ai demandé à l’infirmière ce qui se passait”, raconte-t-elle. Cette dernière s’est montrée rassurante et lui a dit que ce processus était normal. En effet, les nourrissons n’ouvrent pas les yeux tout de suite à la naissance. Or, l’enfant n’a jamais ouvert les yeux ! après son accouchement.

C’est le pédiatre qui, lors du premier examen, a regardé les parents avec stupeur en disant “Votre fille n’a pas d’yeux !”.

Le bébé est touché par l’anophtalmie : une absence de tissu oculaire et de nerf optique

Le bébé est en fait touché par l’anophtalmie : il s’agit d’une maladie génétique qui implique l’absence de tissu oculaire et de nerf optique. Les parents ont eu le diagnostic après avoir passé 9 jours à l’hôpital. “J’ai juste fondu en larmes parce que je n’arrivais tout simplement pas à comprendre ce que cela signifiait”, déplore la jeune maman.

crédit photo : 872548 Leur bébé est né avec une maladie génétique rare qui touche moins de 30 personnes dans le monde

Malheureusement, peu d’études ont pu être faites sur cette maladie rare. Le Dr Jensen, qui s’est occupé du bébé, a averti que cette maladie pourrait avoir un impact sur le développement intellectuel et physique de Wrenley, la petite fille. Il a également précisé que cette dernière avait 50 % de risques de transmettre la maladie à ses éventuels futurs enfants.

Le médecin a rassuré les parents en leur disant qu’ils n’auraient rien pu faire pour éviter la maladie. “Il n’y a rien que la mère ou le père ait fait pour provoquer cela. Rien non plus qu’ils auraient pu faire pour empêcher la maladie. C’est totalement aléatoire”.

Aucun traitement n’existe actuellement

A l’heure actuelle, aucun traitement ne peut aider le bébé à inverser ce phénomène. Les médecins peuvent toutefois avoir recours à des yeux prothétiques pour favoriser la croissance des os et des tissus autour de leurs orbites.

La petite fille va subir une intervention chirurgicale en vue de poser des prothèses oculaires. La famille a lancé une cagnotte en ligne pour financer les frais médicaux de Wrenley.