« On m’a annoncé que ma fille de 14 ans souffrait d’une tumeur au cerveau impossible à soigner »

Les cancers pédiatriques touchent chaque année 2 500 enfants en France. Il existe 100 types de cancers différents chez les enfants, qui sont différents de ceux des adultes et qui ne peuvent donc pas être soignés de la même manière. Certains ne peuvent même pas être soignés du tout. C’est ce qui est arrivé à Margo, âgée de 14 ans. Sa maman, Patricia Blanc, fondatrice de l’association Imagine for Margo, nous partage son histoire.

Pendant sa maladie, Margo a initié une collecte de fonds en ligne

La petite Margo est décédée le 7 juin 2010 d’une tumeur agressive au cerveau à l’âge de 14 ans.

« Pendant sa maladie, Margo a initié une collecte de fonds en ligne. Elle souhaitait que les internautes touchés par son combat puissent faire un don contre le cancer des enfants, et plus spécifiquement pour la recherche sur son cancer », explique Patricia.

Grâce à l’engagement et à la détermination de l’adolescente, 103 000 euros ont pu être remis à Gustave Roussy pour financer un programme de recherche sur les gliomes de haut grade.

Un an après la disparition de Margo, Patricia a su trouver la force de poursuivre l’initiative de Margo en créant l’association Imagine for Margo visant à mener des actions de sensibilisation et de collecte de fonds afin d’accélérer la recherche pour mieux soigner les cancers des enfants. Aujourd’hui, Patricia revient sur le combat de sa fille et sur ce qui lui a donné la force de poursuivre son engagement.

« La personne qui pratiquait le scanner est partie en courant avec les images pour les montrer au médecin »

« Margo était une petite fille sans problème de santé, enjouée, active, sportive… Elle aimait écrire son prénom, non pas AUX mais ‘Margo’. Et puis du jour au lendemain, elle a commencé à souffrir de maux de tête et de vomissements », témoigne Patricia.

A l’hôpital, l’adolescente a consulté quatre médecins, or aucun n’a été en mesure de faire un diagnostic. « Je leur ai dit ‘Je ne sors pas des Urgences avec juste de l’Advil’ », se souvient la maman de Margo. Face à son insistance, ils ont proposé à la jeune fille de passer un scanner.

« Quand j’ai vu la personne qui pratiquait le scanner partir en courant avec les images pour les montrer au médecin, mon monde a commencé à s’effondrer, raconte Patricia. J’ai compris qu’il ne s’agissait pas de simples maux de tête ». Puis l’attente. Jusqu’aux résultats de la biopsie 10 jours plus tard.

« Maman, ça veut dire que je vais mourir ? »

« On nous a demandé à mon mari et moi de nous rendre dans le bureau du médecin – depuis ce jour, je n’aime plus du tout les bureaux des médecins. C’est là qu’on nous annonce toujours les mauvaises nouvelles. On nous apprend que Margo souffre d’une tumeur cérébrale », se rappelle Patricia avec émotions.

Margo était touchée par une tumeur cérébrale au pronostic très sombre. « Le médecin nous dit qu’il ne pourra pas la guérir. Je demande s’il y a des traitements, et il me répond que pour ce type de tumeur, il n’y a pas de traitements. Le médecin m’a dit qu’il ferait en sorte qu’elle ait le moins de douleurs possibles et a proposé de tenter une chimio pour réduire la taille de la tumeur. Et là, je me suis évanouie. C’était in entendable pour une maman ».

Pour Patricia, le monde s’écroule. « Maman, ça veut dire que je vais mourir ? », lui a demandé sa fille. « A ce moment-là, je ne réalisais même pas ce qu’il allait advenir après », raconte Patricia.

« Nous avons passé des nuits à essayer de trouver des solutions, mais il n’y en avait pas »

Il n’était pas question pour les parents de Margo de ne pas tout tenter. « On se disait ‘ce n’est pas possible qu’une ado ait un cancer !’. On s’est renseigné au niveau des Etats-Unis. Nous y avons vécu pendant 7 ans, nous avions donc encore des contacts. Nous nous sommes dit que si en France on ne savait pas soigner ce cancer, peut-être était-ce possible ailleurs ? Nous avons passé des nuits sur internet pour trouver des solutions. Mais il n’y en avait pas… ».

Margo ne pouvait pas bénéficier d’essais cliniques. Ils étaient réservés aux adultes. En réalité, les cancers pédiatriques sont considérés comme des maladies rares par les industriels : c’est pourquoi très peu de médicaments spécifiques pour les enfants atteints de cancer sont développés.

« Pendant 16 mois, Margo a vécu des moments difficiles, mais elle a toujours gardé le sourire. Et c’est pendant son combat qu’elle a lancé la collecte de fonds. Il était possible de faire un don mais aussi de laisser un petit message de soutien. Ça l’a beaucoup aidé. Après son décès, nous avons trouvé un message disant ‘Vas-y bat toi, gagne !’. C’est ce dernier qui nous a donné la force de poursuivre le combat de Margo et de créer l’association. C’est ce qui a donné du sens à ma vie ».

Pour faire un don afin de contribuer à la recherche de traitements contre les cancers qui touchent les enfants, cliquez ici