L’amyotrophie spinale une maladie génétique rare

L’amyotrophie spinale est une maladie génétique rare. Mais grâce aux thérapies innovantes, son pronostic très sombre chez les bébés a complètement changé. Parmi les signes d’alerte : un bébé qui ne tient pas sa tête, ne bouge pas normalement ses bras et ses jambes alors qu’il le faisait les semaines précédentes mais qui conserve toutefois, un excellent contact oculaire. Les explications et recommandations du Pr Isabelle Desguerre, cheffe de service de neuropédiatrie à l’hôpital Necker – Enfants malades.