Cancer de l’enfant : un congé extraordinaire inadapté

À quelques semaines des élections législatives, la Fondation Kriibskrank Kanner relance le débat autour du «congé pour raisons familiales pour cause grave». Elle souhaite que cette loi soit modifiée, afin de permettre aux deux parents d’un enfant touché par le cancer d’être présents à ses côtés.

Au Luxembourg, 30 à 40 enfants sont diagnostiqués avec un cancer chaque année. S’il existe un congé extraordinaire de 52 semaines (à prendre sur une période de deux ans) pour permettre aux parents d’accompagner leurs enfants durant cette épreuve, il ne peut être pris conjointement par les deux partenaires : une mesure que regrette la Fondation Kriibskrank Kanner, qui soutient depuis 34 ans ces familles touchées par la maladie.

«Lors des premiers entretiens, on voit que les parents sont rassurés de savoir qu’ils disposent de 52 semaines de congé, c’est vrai que c’est déjà une très bonne chose ! Mais les sourires s’effacent rapidement lorsqu’on leur explique que seulement l’un des deux peut en bénéficier, qu’il n’est pas possible de prendre ce congé de manière simultanée», relate Marie Sadler, assistante sociale à la fondation, qui parle d’une «vraie inquiétude» qu’elle rencontre quotidiennement sur le terrain.

Pour la fondation, il est indéniable que la présence des deux parents est primordiale lorsqu’un enfant est touché par un cancer. Le couple forme une équipe face à la maladie et apporte forcément plus de soutien à l’enfant malade et à la fratrie touchée. «La présence familiale autour de l’enfant est très importante, l’impact psychologique est énorme : c’est simple, la cellule familiale devient vraiment partenaire du traitement médical», insiste la directrice de Kriibskrank Kanner, Anne Goeres.

Un partenariat qui prend encore plus d’importance lors d’une rechute ou lors du développement d’un cancer secondaire. Malheureusement, la loi actuelle sur le congé pour raisons familiales n’en tient pas compte : si les parents ont épuisé leurs ressources de 52 semaines dans la période attribuée, ils se retrouvent bloqués.

«Le compteur devrait être remis à zéro, or ce n’est pas le cas! On se retrouve avec des parents obligés de prendre des congés sans solde ou ordinaires pour s’occuper de leurs enfants malades», se désole Marie Sadler. «D’autant que les rechutes sont un signe de résistance aux traitements, donc une situation qui se complique pour le jeune patient et la famille», précise-t-elle.

Un «compteur» remis à zéro, oui, mais… celui-ci n’existe tout simplement pas à l’heure actuelle pour les cas «graves». Les familles ne disposent d’aucun moyen de connaître leur solde restant. «Nous avons déjà eu des cas où des couples ont perdu leur emploi à cause de ça. C’est pourtant une chose toute simple à mettre en place, qui existe déjà pour le congé pour raisons familiales ordinaire. Il suffirait de l’étendre pour que les parents puissent suivre en temps réel le nombre de jours de congé!», martèle l’assistante sociale.

Marie Sadler (à g.), assistante sociale, explique les réalités du terrain, aux côtés de la directrice de la fondation, Anne Goeres.

La Fondation Kriibskrank Kanner, confrontée au quotidien à des familles qui vivent des moments difficiles et qui doivent souvent prendre des décisions vitales, pointe également la situation des foyers monoparentaux, très nombreux au Luxembourg. Pour elle, aucun doute qu’il serait opportun d’ouvrir le droit à ce congé extraordinaire à une autre personne de confiance du jeune patient, afin de soulager la famille. «Cela peut être des beaux-parents, si on parle de familles recomposées par exemple, ou des grands-parents, un parrain, une marraine. Il faudrait demander aussi à l’enfant qui il souhaite voir à ses côtés durant cette épreuve et permettre à cette personne de bénéficier de ce congé», explique Marie Sadler.

Des revendications déjà émises l’an passé, lors d’une entrevue avec le ministre du Travail, Georges Engel (LSAP), et le ministre de la Sécurité sociale, Claude Haagen (LSAP), mais qui n’a finalement abouti… à rien. «Ils ont bien compris notre problématique. Il y avait un réel intérêt pour le sujet, de vrais échanges. Mais les jours passent, les congés manquent, les compteurs sont inexistants et c’est une énorme frustration pour nous, parce que la situation n’a absolument pas changé», se décourage Anne Goeres, qui ne compte toutefois pas baisser les bras.

À l’aube des élections législatives, la fondation revient ainsi à la charge et entend remettre le sujet sur la table auprès du futur gouvernement qui sera formé après le 8 octobre. «Il faut qu’ils prennent ce problème à bras-le-corps rapidement. C’est quelque chose que l’on rencontre tous les jours et la situation n’évolue pas. Les besoins sont réels et je suis prête à mettre ma main au feu qu’il n’y a aucun parent qui abuse de ce système. Personne n’a envie d’avoir ce type de congé», conclut Anne Goeres.