Jean-Marc Généreux : qu’est-ce que le syndrome de Rett, cette maladie qui touche sa fille Francesca ?

Jean-Marc Généreux est un père de famille heureux depuis plus d’un quart de siècle. Sa fille, Francesca, née en 1999, est malheureusement atteinte du syndrome de Rett depuis sa naissance. Mais quelle est cette maladie qui provoque un handicap mental chez les plus jeunes ?

Son tempérament mythique et sa joie de vivre ont fait de lui l’un des jurés emblématiques de l’émission Danse avec les stars, diffusée sur TF1. D’ailleurs, après avoir quitté le navire en 2019, il a fait son grand retour cette année. En ce vendredi 26 avril, Jean-Marc Généreux sera bien au rendez-vous de la finale du concours. Loin des caméras, le juré de Danse avec les Stars est, l’heureux papa de deux enfants : un garçon prénommé Jean-Francis, âgé de 28 ans, et une fille prénommée Francesca, âgée de 25 ans.

Malheureusement, cette dernière est atteinte du syndrome de Rett, depuis sa naissance en 1999. Pour trouver une solution à cette maladie, Jean-Marc Généreux et sa femme travaillent régulièrement avec de nombreuses organisations pour réunir des fonds en faveur de la recherche médicale, dans le but de traiter cette maladie neurologique.

Qu’est-ce que le syndrome de Rett ?

Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare, qui se développe chez les enfants très jeunes, principalement les filles, selon l’AFSR, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Il s’agit de la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. Les principaux symptômes sont les suivants : perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois, perte ou défaut d’acquisition de la marche ou marche robotisée, troubles de la communication, crises d’épilepsie ou encore déformations orthopédiques.

Jean-Marc Généreux s’est déjà confié sur le syndrome de sa fille : « C’est une maladie neurologique envahissante au développement. Elle est née avec. C’est une maladie qui attaque tout le développement. Pour faire simple, elle marchait, elle ne marche plus, elle parlait, elle ne parle plus. Elle a marché jusqu’à l’âge de quatre ans environ », avait-il expliqué à Gala. Puis de poursuivre : « elle a parlé, elle a simplement dit des petits mots. Le dernier qu’elle ait dit, c’est ‘papa’ et ça s’est éteint vers l’âge de deux ans et demi. À partir de ce moment-là, elle a régressé. Elle a les capacités d’une enfant de neuf mois, voire un peu moins… « . Un témoignage marquant.